Confiance et cyber santé : un diagnostic à revoir

Laure Carrel Billiard

22 ans - Audencia Nantes
Mention spéciale du jury

Laure Carrel Billiard

Avec l’avènement de la santé connectée, les données médicales sont désormais accessibles et échangeables, cette nouvelle donne remet en cause l’ordre médical traditionnel et notre rapport aux données numériques.

« La science n’a pas de patrie parce que le savoir est le patrimoine de l’humanité », déclarait Louis Pasteur. Un siècle plus tard, Google Genomics annonce que pour 25 dollars par an, les scientifiques pourront stocker des données ADN sur son Cloud.
Ainsi, allons-nous vers un partage généralisé de nos données intimes ? Peut-on parler d’instrumentalisation de la santé ou au contraire de progrès scientifiques ?

Confiance médicale contre défiance numérique

La confiance, établie entre le patient et son médecin, est un principe fondateur universellement reconnu. Le secret médical, édicté par Hippocrate dès le IVème siècle dans son serment : « Admis(e) dans l’intimité des personnes, je tairai les secrets qui me seront confiés. » 1, en est le symbole. Aujourd’hui, la numérisation de nos données médicales semble remettre en cause la protection de l’intimité des individus. Le rapport 2016 de l’OMS sur l’état de la cybersanté en Europe2 estime que seuls six pays ont mis en place une stratégie nationale visant à réglementer le « big data » dans le secteur de la santé.

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De la médecine préventive à la médecine prédictive

De plus en plus de personnes sont favorables aux dispositifs de santé connectée. C’est le cas de 78% des français, qui font également confiance pour 59% d’entre eux aux acteurs innovants que sont Calico3 et Watson Health4, les filiales de Google et IBM dédiées à l’invention de la médecine de demain. Les forums et les réseaux sociaux à caractère médical tels que Carenity, Doctissimo ou Allomédecin qui fleurissent sur la toile, participent de cette mise en confiance et révolutionnent par là même, le rapport du patient au corps médical.

Ces données sont également très précieuses aux yeux de la recherche médicale ; En particulier lorsqu’il s’agit de prévenir les scandales sanitaires. L’analyse des données de plusieurs millions de femmes a ainsi permis d'identifier un risque d'embolie pulmonaire deux fois supérieur chez les femmes sous pilule de troisième génération que chez celles sous deuxième génération.
Alors que la médecine traditionnelle a toujours été dans une logique de prévention ou de réaction, la santé connectée pourrait entrer dans un nouveau paradigme : celui de la prédiction.

Les symptômes de la défiance

Cette médecine prédictive est regardée de près par les pouvoirs publics et les compagnies d’assurance. Mais si les premiers pensent trouver une solution au gouffre financier de la sécurité sociale, les seconds pourraient plutôt y voir un moyen de créer des « assurances personnalisées », condamnant chaque individu à un déterminisme objectivé scientifiquement.

Aussi, aux côtés des perspectives très bénéfiques que pourrait apporter la santé connectée, nombreux sont donc ceux qui craignent une exploitation des données à des fins commerciales. Même si les patients sont nombreux à se dire favorables aux innovations médicales, dans les faits, un large public se montre encore très frileux. Le Dossier Médical Partagé (DMP) en est un bon exemple: proposé dès 2004 par Philippe Douste-Blazy, cette petite révolution du partage des données médicales, ne devrait être généralisé que courant 2019.

Une obsession de la mesure

Ce même public de patients se montre beaucoup plus friand d’applications dites « de bien-être », proposées par des entreprises originellement très éloignées du monde médical.

Lancé en 2007 par deux journalistes du magazine Wired5, le mouvement « Qualified Self » qui consiste à capturer, stocker et partager ses données personnelles, semble aujourd’hui trouver de plus en plus d’adeptes.
Les patients devenus consommateurs, se livrent ainsi à un véritable culte de la performance, analysant et mesurant la moindre de leurs données corporelles : par le calcul du nombre de pas, de la fréquence cardiaque ou des cycles du sommeil. Mais en l’absence de véritable cadre juridique, ces nouveaux outils posent un vrai problème de fiabilité et de confidentialité.

Pour une sanctuarisation des données

Michel Serres6 considère qu’avec l’avènement du numérique, nous avons changé d’espace, nous sommes passés d’un « espace métrique », régi par la règle, à un espace numérique,  semblable à une zone de non droit, ou du moins une zone où le droit que nous connaissons est devenu obsolète. Sans voir dans l’avènement de la santé connectée, un  monde semblable au film Bienvenue à Gattaca7 où chaque humain verrait sa destinée conditionnée à son génome, le futur de la santé n’en demeure pas moins crucial d’un point de vue éthique. La loi devra délimiter précisément le périmètre des données de santé, ainsi que définir les personnes qui y auront accès, car la santé connectée ne peut perdurer que dans un environnement de confiance.

 

Aux côtés du digital champion Gilles Badinet, nous sommes désormais en droit de nous demander si la data ne pourrait pas être une opportunité d’un potentiel comparable à l’invention des antibiotiques en matière de médecine8. En France, le débat s’est récemment ouvert autour de la décision du Conseil d’Etat (20 mai 2016) de donner accès au Sniiram (Système national d’information inter-régimes de l’Assurance maladie9, à toute structure souhaitant mener des études d’intérêt général. Cette base de données composée de plusieurs milliards de feuilles de soins, d’actes médicaux et séjours hospitaliers, était jusqu’à maintenant la chasse gardée des organismes de recherche publique.

Nous devons voir dans cette initiative un premier pas vers un système de santé repensé plus efficient et plus durable. 

Notes

(1)   Ordre National des Médecins, ‘Serment d’Hippocrate’ 

 

(2)   FROM INNOVATION TO IMPLEMENTATION eHealth in the WHO European Region, Rapport 2016 de l’OMS

 

(3)   Calico : Société de biotechnologies fondée en 2013 par Google

 

(4)   IBM Watson : programme d’intelligence artificielle lancé par IBM en 2011, une branche santé a été amorcée dès 2013 et propose plusieurs solutions innovantes aux hôpitaux et aux chercheurs. Parmi elle : Watson Genomic Analytics, qui analyse le génome des patients cancéreux pour déterminer la stratégie thérapeutique la plus adaptée

 

(5)   Magazine mensuel publié à San Francisco depuis 1993, il se concentre essentiellement sur l’incidence de la technologie dans la culture, la politique et l’économie

 

(6)   Michel Serres : Philosophe, historien des sciences et homme de lettre, Michel Serres est un académicien qui enseigne aujourd’hui à Stanford. Il a mené de nombreuses études sur les sciences, leur histoire et leurs impacts sur la société.

 

(7)   Film d’anticipation réalisé en 1997 par Andrew Niccol. « Dans un monde parfait, Gattaca est un centre d'études et de recherches spatiales pour des jeunes gens au patrimoine génétique impeccable. »

 

(8)   Gilles Badinet est le digital champion de la France auprès de la Commission européenne : il est responsable des enjeux de l’économie numérique et chargé de promouvoir les avantages d'une société numérique en France – sources des propos : Santé connectée : de la e-santé à la santé connectée, le Livre Blanc du  Conseil national de l’Ordre des médecins, janvier 2015

 

Le Système national d'information inter-régimes de l'Assurance-maladie est une base de données française maintenue par la Caisse nationale de l’assurance maladie des travailleurs salariés

Sources

  • L’Expansion (N°143) 04/2011 – Le patient connecté ou les métamorphoses de la santé
  • L’Express – 20/12/2011 - e-Santé: premiers symptômes de surdose
  • Le Temps – 03/06/2015 -La Poste mise sur l’essor de la cybersanté
  • Le Figaro - 30/05/2016 - Les données personnelles de santé accessibles aux assurances et laboratoires
  • Les Tribunes de la santé (N°35) 02/2012 – Transhumanismes versus bioconservateurs - Cairn.info
  • Les Tribunes de la santé (N°29) 04/2010 – Liberté, égalité, NBIC - Cairn.info
  • Les Cahiers du Numérique (Vol 12) 2016/1-2 – Enjeux du big data et identification des données médicales
  • Les Français et la santé – Deloitte 2016
  • Ordre national des médecins, le « Serment d’Hippocrate »
  • The Quantified Man: How an Obsolete Tech Guy Rebuilt Himself for the Future – WIRED - 
  • L’homme le plus connecté au monde s’est fait dévorer par ses données – L’Obs – 09/09/2016
  • L’innovation et le numérique par Michel Serres (conférence – 2015)
  • La loi de santé / Gouvernement.fr
  • Santé connectée : de la e-santé à la santé connectée, le Livre Blanc du Conseil national de l’Ordre des médecins, janvier 2015
  • Pour un humanisme numérique – Milad Doueihi – Editions du Seuil, septembre 2011, p38, p124